Costose terapie salvavita negate a malati affetti da rare malattie neurologiche. Fra le varie conseguenze dei tagli della Regione Lazio sul capitolo sanità vi è anche quella denunciata da un gruppo di pazienti del S. Eugenio a Roma,

cui da settembre vengono negate costose terapie indispensabili per permettere loro di condurre una vita normale. "Siamo un gruppo di circa 20 pazienti condannati a spegnersi, tra le prime vittime dei recenti tagli alla sanità, potature indispensabili per sanare i deficit dei bilanci si legge in una lettera di denuncia - L'ospedale S. Eugenio, presso il quale siamo in cura, da settembre ci nega le costose terapie con Immunoglobuline Umane (IgEV), che per anni ci hanno permesso di muoverci, di respirare, di essere vivi". I pazienti sono affetti da rare malattie neurologiche autoimmuni: Miastenia Gravis (MG), Neuropatia Motoria Multifocale (NMM) e Poliradicoloneuropatia Infiammatoria Cronica (CIDP) e sono in trattamento terapeutico presso l'Ospedale S. Eugenio di Roma che, forte di un provvedimento dell'Aifa, l'Agenzia Italiana del Farmaco, da settembre rifiuta di garantire le terapie salvavita, lasciando i pazienti "senza alternative di cura" e con "come unica assistenza la paura". L'Aifa ha modificato la scheda tecnica delle Immunoglobuline Umane (IgEV), per uniformarsi ai modelli europei, escludendo, con molta leggerezza e senza valutare le gravi conseguenze, queste patologie dalle indicazioni terapeutiche."Noi siamo in gran parte refrattari ad altri farmaci immunosoppressori, comunemente usati per contrastare gli esiti infausti di queste patologie - continua la lettera -. Per diversi anni, grazie a tale terapia IgEV, siamo riusciti a mantenere sostanzialmente accettabili le nostre condizioni di vita, scongiurando il pericolo di una completa immobilità, riducendo il rischio di dover essere sottoposti a plasmaferesi o a ricoveri in rianimazione o a ricorrere ad ausili quali ossigeno, respiratori, deambulatori e carrozzine". Si tratta di malattie rare e la ricerca scientifica ha difficoltà ad ottenere prove sufficienti di evidenza e di efficacia visto l'esiguo numero di pazienti su scala mondiale. Esiste tuttavia numerosa e recente letteratura scientifica, nazionale ed internazionale, che conferma il miglioramento ed il controllo di tali malattie con il trattamento IgEV. "Siamo pazienti che costiamo troppo, la Regione Lazio ha superato il tetto di spesa e perciò elimina le spese 'superflue'. Siamo cittadini di serie B, colpevoli di esserci ammalati di patologie rare, abbandonati al lento peggioramento dei nostri sintomi e consegnati nelle mani della fortuna per arrivare in tempo al Pronto Soccorso con il sopravvenire della prima emergenza".