| APPROVATO EMENDAMENTO AL DL ANTI-CRISI A SOSTEGNO DELLE FAMIGLIE DEI NEO-MALATI RARI |
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| 09 January 2009 | |
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Nel decreto anticrisi al vaglio di Montecitorio e' contenuto anche un emendamento per garantire il credito alla famiglie con bambini affetti da malattie rare. A proporlo e' stata Laura Ravetto del Popolo della liberta'. La stessa esponente del Pdl ha espresso soddisfazione per aver ottenuto parere favorevole del governo sulla proposta emendativa inerente queste patologie.
"Sono fiduciosa in un voto positivo - ha dichiarato la Ravetto a margine dei lavori in commissione Bilancio della Camera - rispetto a questo mio emendamento che si fa carico della fatica, del disagio e della sofferenza delle famiglie che finora sono state lasciate a gestire un carico cosi impegnativo quale quello della cura di famigliari colpiti dalle cosiddette malattie rare".
Tra le novita' contenute nel decreto anticrisi, approvato dalle commissioni Bilancio e Finanze della Camera e che ora approda in Aula, c'e' quindi anche un'attenzione per queste patologie finora troppo poco considerate. Praticamente, come riportato nell'articolo 4 del decreto anticrisi, lo Stato si rendera' garante presso le banche nei prestiti elargiti alle famiglie con neonati affetti da malattie rare. Ravetto ha ricordato che "si tratta dello stanziamento di 13 milioni euro annui di contributi - per i quali gia' si e' ottenuto parere favorevole - quale corresponsione in fondi interessi in favore delle famiglie di nuovi nati o famiglie con figli in adozione i quali siano portatori di malattie rare. È la prima volta che le istituzioni affrontano in maniera cosi' esplicita e decisa un tema sinora eluso".
Le malattie definite rare - che colpiscono soprattutto i bambini - sono prevalentemente genetiche ed ereditarie, e spesso non esistono cure e farmaci specifici. Una delle ragioni e' che, essendo circoscritte a pochi casi (cinque ogni diecimila abitanti), non sono state spesso ritenute "appetibili" dalla ricerca compiuta dalle case farmaceutiche. |








