La sfida per combattere le malattie rare diventa globale con la Carta mondiale proposta durante la conferenza internazionale su malattie rare e farmaci orfani (Icord) che si e' aperta oggi nelle sede dell'Istituto Superiore di Sanita' (Iss) a Roma.
L'iniziativa, che riunisce rappresentati di istituzioni, associazioni e centri di ricerca di tutto il mondo, prosegue fino al 25 febbraio e ha dato il via alla settimana delle malattie rare che culminera' il 28 febbraio con la giornata mondiale.

La Carta, sostenuta anche dall'Organizzazione Mondiale della Sanita', non e' l'unica novita' sulle malattie rare emersa dall'incontro: per la prima volta la Commissione Europea Europea offrira' incentivi alle industrie farmaceutiche per i test clinici sui farmaci orfani e sara' rinnovato l'accordo fra Stati Uniti e Italia per la collaborazione su malattie rare, farmaci orfani e Aids. Le malattie rare sono chiamate cosi' perche' colpiscono circa cinque persone ogni 10.000 che sommate fanno milioni di pazienti (29 in Europa, due in Italia) che per essere aiutati 'hanno bisogno di alleanze' osserva il presidente dell'Iss, Enrico Garaci.

Putroppo, spiega il ministro del Welfare Maurizio Sacconi, l'Italia e' spaccata in due con regioni dove tutti i bambini vengono sottoposti alla nascita ad uno screening per una cinquantina di queste patologie ed altre regioni dove non si fa nulla.

'La Carta - spiega Domenica Taruscio, direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Iss - sara' approvata nell'arco di un anno dalle Istituzioni e dagli scienziati aderenti a Icord e probabilmente sara' presentata nella prossima conferenza Icord che si terra' nel 2010 in Argentina'. E' prevista la realizzazione di una sorta di rete internazionale che faccia nascere collaborazioni per ricerca, formazione e cura. Ma non solo 'vogliamo trasferire le nostre conoscenze ai Paesi poveri ed emergenti che hanno bisogno di sviluppare servizi e prodotti per combattere queste malattie' dice Stephen Groft, direttore del Centro nazionale malattie rare dell'Istituto nazionale di Sanita' degli Stati Uniti.

FONDI PER TEST CLINICI Per sostenere la ricerca e lo sviluppo dei farmaci orfani per la prima volta la Commissione Europea offrira' incentivi economici alle industrie farmaceutiche per i test clinici di questi farmaci. Lo annuncia Jordi Llinares Garcia, amministratore scientifico dell'Agenzia Europea del Farmaco (Emea). L'azione, un'iniziativa della direzione ricerca scientifica della Commissione Europea, 'ha un grosso peso - osserva Garcia - per lo sviluppo di questi farmaci, per i quali non e' importante solo la ricerca di base sui principi attivi ma anche la fase clinica di test sui pazienti'.