Adeguare la rete regionale per la cura delle malattie rare agli indirizzi europei ed alle indicazioni del Piano Sanitario Nazionale. Lo chiede l'ex assessore per la sanità alla Regione Lazio e consigliere dell'AIFA, Agenzia Italiana per il Farmaco, Augusto Battaglia nella giornata per le malattie rare.

"Dopo l'istituzione, nell'Aprile 2008, del Registro Regionale del Lazio delle Malattie Rare - prosegue Battaglia - e' il momento di rivisitare l'intero sistema dei centri di riferimento e, soprattutto, di garantire alla rete sanitaria regionale, ai medici di famiglia in particolare, una corretta ed aggiornata informazione sulle 7mila patologie rare, non sempre adeguatamente riconosciute dal sistema sanitario. Tali limiti organizzativi possono infatti determinare pesanti disagi per le famiglie e ritardi nell'avvio delle terapie con danni gravi, a volte irreversibili, sulla salute dei malati". E nel Lazio, e' la conclusione di Battaglia, "abbiamo una grande occasione: la discussione del nuovo Piano Sanitario Regionale che, mi auguro, possa dedicare un'adeguata attenzione alle malattie rare e proporre in tal senso nuovi modelli organizzativi in rete con i migliori centri specialistici italiani ed europei".