Nel nuovo elenco dei Lea saranno comprese anche le 109 malattie rare non ancora riconosciute e richieste a gran voce dalle associazioni dei malati. Anche queste, ha spiegato Fazio "verranno portate in discussione al tavolo sul 'Patto per salute', che iniziera' con le Regioni il 4 marzo". E, a conferma di questa intenzione, anche il ministro del Welfare, Maurizio Sacconi, ha definito "doveroso" il riconoscimento di altre 109 malattie rare, ai fini dell'assistenza gratuita per i pazienti.
I Livelli essenziali di assistenza - ovvero le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale e' tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket) - sono organizzati in tre grandi aree: l'assistenza sanitaria collettiva in ambiente di vita e di lavoro; l'assistenza distrettuale; l'assistenza ospedaliera. Le prestazioni e i servizi inclusi nei Lea rappresentano il livello "essenziale" garantito a tutti i cittadini ma le Regioni, come hanno fatto fino ad oggi, possono utilizzare risorse proprie per garantire servizi e prestazioni ulteriori rispetto a quelle incluse nei Lea.
Un impegno ad agire in favore di questi pazienti 'rari ma numerosi' e' stato assicurato anche dal presidente della commissione Affari sociali Giuseppe Palumbo, il quale ha annunciato che la Commissione esaminera' i disegni di legge sulle malattie rare nel prossimo trimestre, precisando che la legge 'dovrebbe definire i protocolli di assistenza, mentre decreti ad hoc dovrebbero potenziare la ricerca su queste malattie e istituire fondi da destinare allo studio di farmaci orfani.

Il presidente dell'Istituto superiore di sanita' Enrico Garaci ha inoltre anticipato che per cercare di risolvere il problema dell’incompletezza nella raccolta dei dati regionali del Registro delle malattie rare si sperimentera' un servizio via Internet promosso dall'Iss per permettere a pazienti e medici di inviare dati da inserire nel Registro.