L’obiettivo illustrato dal Sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio in occasione della Giornata Mondiale delle malattie Rare era quello di stralciare i Lea (Livelli essenziali di assistenza) dal Patto della salute per abbreviare i tempi di approvazione. Nel nuovo elenco sono state infatti inserite 109 malattie rare finora escluse dai Lea. Il sottosegretario aveva anche reso noto che in occasione della Conferenza Stato-Regioni, riunitasi il 26 febbraio scorso, erano stati messi a disposizione 8 milioni di euro per combattere le malattie rare. Il bando licenziato prevedeva un finanziamento di 5 milioni da parte del ministero del Welfare e di 3 milioni da parte dell’Aifa. Sempre in occasione della Giornata nazionale delle Malattie Rare era stato anche annunciato che verrà aggiornato il Registro delle malattie rare che attualmente censisce solamente 26.000 malati a fronte del milione e mezzo esistenti nel nostro Paese.

A circa venti giorni dall’evento i riflettori dei media si sono spenti e la questione delle malattie rare sembra essere tornata nel dimenticatoio. Non si parla nemmeno di una calendarizzazione dei Lea e delle 109 nuove malattie rare da inserire nei Livelli Essenziali di Assistenza si è persa ogni traccia.

SANITANEWS ha provato a chiedere notizie al Ministero del Welfare, alla Conferenza Stato Regioni ma le risposte sono state evasive. Non vorremmo insomma che alle promesse e agli annunci non seguissero i fatti. I malati che aspettano legittimamente un’assistenza continuativa ed efficiente dal Servizio Sanitario Nazionale e le loro famiglie che in molti casi dedicano tutto il loro tempo, le loro energie ed i loro risparmi per accudirli non meritano questo trattamento.

E’ risaputo che chi soffre di una patologia rara non dispone degli stessi strumenti di pressione che possono essere esercitati dalle associazioni che raggruppano malati affetti da patologie che investono larghe fasce di popolazione. E’ inoltre evidente che i responsabili delle Istituzioni sono decisamente più sensibili alle istanze portate avanti da quelle associazioni che rappresentano decine di migliaia di malati e tendono invece a trascurare altre associazioni che in molti casi esprimono la voce di poche centinaia di persone che hanno avuto la sventura di ammalarsi di una patologia rara. Ma tutto ciò non giustifica l’assordante silenzio seguito alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare dal momento che questi malati meritano risposte puntuali. Speriamo quindi con tutto il cuore di essere smentiti nelle prossime ore e di dover riportare nel prossimo numero di questa newsletter la notizia che le previste 109 malattie rare sono state finalmente inserite nei Lea. Ne saremmo veramente lieti!