Il Veneto, insieme ad altre sette Regioni e ad una provincia autonoma, e' in ritardo con la trasmissione dei dati epidemiologici sulle malattie rare. Il dato e' stato fornitoo dalla dott.ssa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanita' nel corso del convegno 'La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica', svoltosi la settimana scorsa a Roma.
L’impegno dell'Istituto Superiore di Sanita' sulla Sla si svolge su diversi ambiti, ha spiegato la dott.ssa Taruscio e tra questi vi è l'attuazione del registro nazionale delle malattie rare (Rnmr). I lavori sono in corso e a marzo le Regioni che hanno inviato dati epidemiologici al Rnmr sono: Abruzzo, Basilicata, Calabria, Lazio, Lombardia, Marche, Molise, Piemonte, Puglia, Sardegna, Toscana, Valle d'Aosta, Provincia Autonoma di Trento. Complessivamente sono state segnalate 26.681 schede epidemiologiche di malattie rare, di cui 1.183 riguardano la Sla, che e' la seconda malattia rara maggiormente segnalata al Rnmr dopo i difetti ereditari della coagulazione.