Lunedì 27 e giovedì 30 aprile si è riunita la Consulta per le Malattie Neuromuscolari istituita con Decreto Ministeriale dello scorso 27 febbraio ed insediata mercoledì 25 marzo dal Sottosegretario di Stato al Lavoro, alla Salute e alle Politiche Sociali Ferruccio Fazio.

Alla presenza di tutti i componenti della Consulta e del

malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica Sebastiano Marrone, è stato istituito l’Ufficio di Presidenza - a capo della Consulta c’è il presidente di AISLA Onlus Mario Melazzini, a sua volta malato di SLA -. Inoltre, sono stati identificati 5 tavoli di lavoro monotematici in grado di produrre indicazioni operative e linee guida relativamente agli ambiti clinico, assistenziale, socio-assistenziale e della ricerca, da proporre al Ministero del Lavoro, della Salute e Politiche Sociali affinché vengano poi trasformate in norme da trasmettere alle singole regioni.

In particolare, i temi centrali dei tavoli di lavoro saranno: diagnosi e certificazione dell’invalidità; il percorso assistenziale; riabilitazione e ausili (strumenti ad alto contenuto tecnologico per la comunicazione, domotica ecc..); ricerca e registri di malattia. «Nella seduta odierna è stato dato il via alle audizioni dei rappresentanti di altre Associazioni che sul territorio nazionale si occupano di malattie neuromuscolari  - informa il presidente della Consulta, Mario Melazzini -. Queste audizioni, come quelle con altri esperti che non sono membri della Consulta, proseguiranno nel prossimo mese di maggio, quando partiranno anche i primi incontri dei tavoli di lavoro monotematici».