Istituire un Fondo regionale per le malattie rare, per offrire cure e sostegno adeguati ai piemontesi affetti da gravi patologie invalidanti. Lo chiede la vicepresidente del Consiglio regionale del Piemonte, Mariangela Cotto (Pdl), che sul tema ha presentato un progetto di legge a palazzo Lascaris. Secondo gli ultimi dati statistici le persone affette da malattie rare sono 36 milioni in Europa, di cui due milioni in Italia, a fronte di circa 6mila patologie attualmente conosciute.
Cotto ha spiegato che le malattie rare riconosciute dal Servizio sanitario nazionale, che garantisce un'assistenza gratuita, sono soltanto il 10% delle malattie presenti nel nostro Paese. Questo significa che chi e' alle prese con patologie escluse dai Lea deve pagare tutto di tasca propria, con costi altissimi dovuti anche a continui spostamenti in altre Regioni.
Il Fondo previsto dalla proposta di legge e' destinato alla promozione della ricerca delle patologie e delle relative cure, a garantire ai malati e alle loro famiglie l'adeguata assistenza economico-sociale oltre alla parita' di accesso a profilassi, diagnosi, terapie.