L'On. Ileana Argentin e l'On. Paola Binetti, motivate dalla denuncia effettuata dalla associazione AICH-Roma, onlus che si occupa della tutela dei diritti dei pazienti affetti da Còrea di Huntington, sulla normativa dell'AIFA che rende difficile la prescrizione medica del farmaco Xenazina senza un piano terapeutico, hanno presentato una interrogazione parlamentare al ministro Maurizio Sacconi il cui testo viene di seguito riportato:

INTERROGAZIONE PARLAMENTARE PRESENTATA ALLA CAMERA IL 26 MAGGIO
 
ARGENTIN e BINETTI.
- Al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali. - Per sapere - premesso che:
la malattia di «Huntington», o «Corea di Huntington», è una malattia neurologica degenerativa, a carattere ereditario, caratterizzata da movimenti involontari di tipo coreico che gradualmente impediscono ogni attività che colpisce in Italia circa 4000 persone;

ai sintomi motori si accompagnano disartria, disfagia e deficit cognitivi con decadimento precoce delle funzioni mentali;

le alterazioni psichiche possono procedere o seguire l'esordio dei sintomi neurologici e consistono principalmente in depressione, demenza progressiva e, in taluni casi, vere e proprie manifestazioni psicotiche;

il meccanismo patologico, innescato dalla mutazione genetica che è alla base della malattia, non è ancora del tutto chiarito e perciò non esiste una terapia risolutiva e, per questo, si usano farmaci che limitano e contengono le manifestazioni sintomatiche, talvolta con buoni risultati e netto miglioramento della qualità della vita;

il farmaco attualmente utilizzato per contrastare questa patologia è il Xenazina, un neurolettico commercializzato in Italia, inserito nella fascia A con la sigla RRL, il quale però non può essere prescritto dal medico di base ma solo da centri ospedalieri e medici specialisti in quanto non è previsto un Piano Terapeutico;

tale direttiva emanata dall'AIFA in data 17 ottobre 2008 (prot. 105460) non fa altro che scoraggiare l'uso di un farmaco benefico nonché aggiungere un'ennesima difficoltà alla vita già complicata e difficile di chi è colpito da questa malattia :

quali siano i motivi per cui un farmaco così importante per i malati di Huntington non sia stato ancora inserito in un Piano terapeutico e non gli sia stata tolta la sigla RRL (Ricetta Ripetibile Limitativa) visto che la malattia è irreversibile.