Sono 6259 i pazienti censiti fino a marzo del 2009, affetti da 171 malattie rare nella provincia di Brescia. Esistono casi in cui un’unica persona sia affetta da una singola malattia. Si tratta di malattie genetiche o che interessano le ghiandole endocrine, della nutrizione e del metabolismo ma anche malattie del sangue oppure, ancora, malattie che coinvolgono il sistema nervoso, quello circolatorio o magri l’apparato digerente.
L’Asl di Brescia ha presentato nei giorni scorsi, nella sede di via Duca degli Abruzzi, davanti ad un folto pubblico di addetti ai lavori, il nuovo centro territoriale per le malattie rare, che fungerà come riferimento a livello provinciale.
È per dare una risposta alle difficoltà diagnostiche, alla scarsità di opzioni terapeutiche, alla carenza di percorsi assistenziali, una biologa e un’assistente sanitaria, saranno a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie nella sede del centro, in via Galilei 20. Sarà possibile contattare il numero di telefono 0303839256 dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 12.30 per consultarsi o per prendere appuntamento per una visita. Sarà possibile anche contattare il centro, coordinato dalla dottoressa Daniela Cecchi, tramite internet, attraverso l’indirizzo e-mail Indirizzo e-mail protetto dal bots spam , deve abilitare Javascript per vederlo . «Il centro - ha spiegato il direttore generale dell’Asl Carmelo Scarcella, sarà innanzitutto un riferimento per i pazienti e i loro familiari, ma anche per i medici che si troveranno a dover fare i conti con malattie che, spesso, non conoscono e non riconoscono». Vi sarà poi una collaborazione diretta e proficua con il Centro di coordinamento Regionale “Mario Negri” di Ranica, in modo da creare un sistema capillare, che possa garantire il massimo della competenza e delle informazioni sulle varie malattie e fungere come strumento di monitoraggio sul territorio.