Uno sportello dedicato alle malattie rare in grado di dare risposte alle famiglie colpite, ottenere una diagnosi corretta, una terapia appropriata e un servizio adeguato di continuità assistenziale. E’ stato aperto il 9 novembre presso l’istituto Giannina Gaslini di Genova su proposta dell’assessorato regionale alla salute, dell’agenzia regionale sanitaria e per volontà dei pazienti e delle associazioni e sarà gestito dall’Istituto Gaslini.
Lo sportello, presentato dall’assessore Claudio Montaldo, dal direttore dell’agenzia regionale sanitaria, Franco Bonanni, dal direttore generale del Gaslini, Antonio Infante e dal direttore sanitario, Silvio Del Buono, si rivolge ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni per accogliere i loro bisogni, fornire risposte adeguate e proporre percorsi terapeutici e parallelamente anche ai clinici per fornire loro il collegamento funzionale e scientifico con le strutture della rete delle malattie rare. Lo sportello si avvarrà di professionalità complementari come il medico, lo psicologico, l’assistente sociale, l’infermiere, i volontari delle associazioni.