Sono circa 70 mila i pazienti con malattie rare 'censiti' in Italia, ma i dati del registro nazionale sono ancora parziali. Alla vita e ai problemi di queste persone e delle loro famiglie e' dedicato il secondo libro sulle patologie 'orfane' scritto dalla giornalista del Corriere della Sera, Margherita De Bac. Il volume "Noi, quelli delle malattie rare. Storie di vita, amore e coraggio" sara' presentato il 23 febbraio a Roma, al Tennis Club Parioli.
All'incontro e' annunciato l'intervento, fra gli altri, del sottosegretario alla Presidenza del Consiglio, Gianni Letta, del ministro della Salute, Ferruccio Fazio, del presidente di Farmindustria, Sergio Dompe', e dell'attore Raoul Bova, presidente Fondazione Capitano Ultimo Onlus.