L’Associazione Culturale “G. Dossetti: i Valori, Sviluppo e Tutela dei Diritti”, ritiene necessario che le Istituzioni assumano un impegno tangibile per tutti i pazienti che, quotidianamente, vivono il dramma della malattia rara e che mantengano fede ai propri principi statutari rivolti ad agire a tutela e a difesa della salute di tutti i cittadini, così come sancito dall’Art. 32 della Costituzione Italiana.
Pertanto, in collaborazione con la senatrice Dorina Bianchi, è stata presentata al Senato una mozione con cui viene chiesto al Governo di impegnarsi nel mettere in campo incentivi per la defiscalizzazione degli oneri relativi alla Ricerca Farmaceutica ed allo sviluppo industriale dei Farmaci Orfani per i Malati rari.
L’Associazione ritiene altresì, che non debbano essere più tollerate in Europa differenze nel settore Malattie rare ed auspica che l’Italia adegui il proprio sistema legislativo al pari di quello degli Stati Uniti dove, oggi, le agevolazioni a favore del mondo della ricerca farmaceutica si specchiano quotidianamente in concrete speranza di cura per i malati rari.
Questo, ed altri temi, animeranno il dibattito che avrà luogo il 5 marzo presso la sala Mons. Luigi Di Liegro di Palazzo Valentini a Roma, nell'ambito del convegno "Malattie Rare e Disabilità. Siamo Rari...ma Tanti" organizzato dalla stessa Dossetti. Il programma