Il 10 aprile, in occasione del XXIII Congresso nazionale dell'Associazione italiana mucopolisaccaridosi e malattie affini Onlus, sarà illustrato un disegno di legge che prevede il prepensionamento dei genitori di bambini malati rari con disabilita' grave. All'evento sarà presente la senatrice Dorina Bianchi, prima firmataria del testo.
In merito all'iniziativa Flavio Bertoglio, segretario generale della Consulta nazionale delle malattie rare, si è così espresso: "Questo e' un altro importante tassello verso il miglioramento della dignita' della vita dei bambini malati rari disabili gravi e il riconoscimento giuridico della genitorialità. Ma ci sono ancora troppi interrogativi aperti: quando le 109 malattie rare verranno inserite nell'Allegato A del Dm 279/01? Abbiamo avuto l'ennesima conferma dell'inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), ma nessun accenno sulla tempistica e' stata confermata dal ministro della Salute Ferruccio Fazio".