La Regione Lombardia rinforza il suo impegno per lo sviluppo di nuovi progetti dedicati alle malattie rare. Progetti a sostegno dei quali sono gia' state stanziate risorse aggiuntive per 3,9 milioni di euro, a cui si aggiungeranno altri 1,6 milioni dai fondi nazionali.
Tre gli obiettivi: potenziare la rete e gli strumenti di governance, definire percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali, implementare il registro delle malattie rare. A fare il punto e' il presidente della Regione Lombardia, Roberto Formigoni, intervenuto con l'assessore regionale alla Sanita', Luciano Bresciani, a un convegno organizzato in occasione della terza Giornata
internazionale delle malattie rare.
In Lombardia la rete per le malattie rare e' stata ampliata aggiungendo due nuovi presidi di riferimento con il coordinamento dell'Istituto Mario Negri di Ranica (Bergamo) e sono stati definiti due principi: somministrazione ambulatoriale di terapie innovative anche negli ospedali piu' vicini ai malati e facilitazione dei percorsi riabilitativi per poter usufruire delle terapie
secondo progetti individuali ad hoc.
La "Regione - afferma Bresciani - si muove in questa logica di rete, ma e' comunque necessaria la collaborazione e il contributo di tutti nel condividere le decisioni o indicare soluzioni nuove". Lavorando sulle tre linee progettuali individuate si prevede di ottenere risultati entro la fine del triennio 2009-2011.
La rete comunicativa e tecnologica esistente sara' resa fruibile anche ai diversi ambiti territoriali delle Asl, con la creazione di 15 nuclei dedicati. Si partira' poi con la definizione di Percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per un gruppo di 50 malattie (destinato presto a salire a 70), invitando gli specialisti accreditati a collaborare e a individuare, per ciascuna delle malattie rare studiate, le modalita' di diagnosi e di prescrizione terapeutica piu' appropriate e a definire quindi percorsi condivisi.
L'implementazione del Registro delle malattie rare consentira' di arrivare a 12 mila casi inseriti (9 mila nuovi e 3 mila storici).